Stora kunskapsluckor kring vanligaste sjukskrivningsdiagnosen

Trots att antalet personer som får diagnosen utmattningssyndrom stadigt ökar är det vetenskapliga kunskapsunderlaget för diagnosen och verksamma behandlingar svagt. Det konstaterar psykolog Elin Lindsäter vid Gustavsbergs universitetsvårdcentral som tillsammans med forskarkollegor gått igenom all forskning inom området.

Utmattningssyndrom, en diagnos som inte existerade i svensk sjukvård före 2005, är nu den enskilt vanligaste sjukskrivningsdiagnosen i Sverige. Ändå är det evidensbaserade kunskapsläget knappt.
– Risken är stor att många får både fel diagnos och behandling som skapar onödigt lidande för de många drabbade. Det menar Elin Lindsäter, forskare och psykolog vid Gustavsbergs universitetsvårdcentral.

Elin Lindsäter

Tillsammans med forskarkollegor från Stockholm, Uppsala och Umeå har hon nyligen gått på djupet med alla studier som publicerats om personer med diagnosen utmattningssyndrom. Totalt fann forskarna att 89 studier publicerats sedan diagnosen utmattningssyndrom infördes 2005 i Sverige. Endast 8 var randomiserade behandlingsstudier med kontrollgrupper.
– Vi misstänkte att kunskapsläget var svagt, men blev ändå förvånade att det fanns så få studier av god kvalitet. De flesta var tvärsnittsstudier, säger Elin Lindsäter.

Särskilt slående enligt Elin var att den behandlingsform som ofta rekommenderas, multimodal rehabilitering, inte utvärderats i en enda randomiserad kontrollerad prövning i Sverige för patienter med utmattningssyndrom.
– Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet, vilket man sett i en färsk dansk klinisk prövning, säger Elin.

I den danska studien som publicerades i april i år slumpades 666 patienter med stressrelaterad psykisk ohälsa, varav 53 procent med diagnosen utmattningssyndrom, till tre olika behandlingsmodeller. Resultaten visade att patienter som fick den mest omfattande och komplexa vården var sjukskrivna signifikant längre än patienter som slumpades till sedvanlig vård. De mer omfattande behandlingsprogrammen var inte heller bättre när det gällde att minska symtom och lidande hos patienterna.
– Studien illustrerar att vetenskapliga prövningar krävs för att fastställa behandlingars effektivitet, säger Elin Lindsäter.

Multimodal behandling innefattar ofta även kognitiv beteendeterapi (KBT), som i anpassade former visat lovande resultat för patientgruppen enligt kliniska studier.
– På Gustavsbergs vårdcentral har vi i tre randomiserade kontrollerade studier visat att KBT kan ge tydlig reduktion av symtom. Kunskapen är dock fortfarande begränsad vad gäller effekten av specifika ingredienser i KBT, och i likhet med andra studier har vi inte sett att KBT bidrar till snabbare arbetsåtergång efter sjukskrivning jämfört med kontrollgrupper, säger Elin.

Diagnos som baseras på klinisk erfarenhet

Utmattningssyndrom är en medicinsk diagnos som kom till för att underlätta klassificeringen av patienter som sökte vård för trötthet/utmattning som härleddes till långvarig stressbelastning. Men diagnoskriterierna baseras huvudsakligen på klinisk erfarenhet snarare än på forskning.
– Det finns fortfarande stora kunskapsluckor på vilket sätt diagnosen utmattningssyndrom beskriver en symtombild som specifikt kan kopplas till identifierbara stressorer, hur symtombilden utvecklas över tid, och hur den skiljer sig från andra somatiska och psykiatriska besvär, säger Elin Lindsäter.

Det faktum att reviderade diagnoskriterier är på gång ställer sig Elin tveksam till eftersom det fortfarande saknas vetenskapligt underlag för att ändra kriterierna samt riktlinjer för utredning och behandling på ett säkert sätt.

– Först borde man exempelvis dra lärdom av hur man hanterat kronisk trötthet och fatigue i andra länder och verka för ökad internationell konsensus rörande symtom på utmattning. Det skulle påskynda det vetenskapliga kunskapsbygget rejält jämfört med att studera en diagnos som bara finns i Sverige, säger hon.

Hur ska man då som behandlare förhålla sig till den kunskap och de riktlinjer som finns kring utmattningssyndrom i dagsläget?
– Det är viktigt att vara öppen med patienter om att kunskapsläget vad gäller utmattning fortfarande är begränsat. Felaktig information riskerar att påverka patientens uppfattning om sina besvär på ett sätt som kan orsaka mer skada än nytta.

Eftersom det i dagsläget inte finns någon behandling med god evidens, vilket det däremot finns för många överlappande besvär som depression, sömnstörning och ångest, är det extra viktigt att göra en noggrann bedömning innan diagnosticering så att behandlingsbara problem kan tas om hand, enligt Elin.

– Utmattningssyndrom är en bred diagnos vilket gör att olika personer kan ha behov av olika typer av och omfattning på insatser. För att komma vidare i forskningen kommer vi sannolikt att behöva förstå mer om olika subgrupper av personer som lider av utmattning, säger Elin.

Som behandlare är det även enligt Elin viktigt att hjälpa patienterna att slå hål på en del myter och falska påståenden som fått spinn.
– Exempelvis att utmattningssyndrom ger bestående hjärnskador, att det är farligt med fysisk aktivitet, eller att man aldrig blir helt frisk igen, säger Elin.

Allt fler studier av god kvalitet är på gång

Trots att den vetenskapliga kunskapen kring utmattningssyndrom ännu är begränsad är Elin hoppfull.
– Allt fler studier är på gång för att förstå symtombilden och utvärdera olika behandlingsformat. Och kvaliteten på studierna förbättras hela tiden. Därför är potentialen stor att vi kommer kunna hjälpa denna stora grupp patienter bättre inom en snar framtid, avslutar Elin Lindsäter.